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Estudos de prevalência sobre o Autismo

4 de maio de 2018 , In: Aprendendo com o autismo , With: No Comments
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Grupo Autismo em Evidências*, em parceria com a Dra. Raquel Guimarães Del Monde

Para falarmos de estatísticas relacionadas ao autismo, se faz necessário entender a prevalência da condição. Do ponto de vista da saúde pública, conhecer a prevalência é fundamental para a alocação de recursos para as pesquisas e a assistência aos indivíduos dessa condição.

O aparente “aumento vertiginoso” das estatísticas do Transtorno do Espectro do Autista (TEA) nas últimas décadas tem preocupado profissionais e uma parcela da sociedade, sendo levantada por diversas vezes a hipótese de uma “epidemia”. Entretanto, é importante que esses números sejam analisados à luz da evolução do conhecimento científico neste mesmo período, além do contexto histórico-cultural de cada época.

O autismo não passou a existir em 1943 com a descrição de Leo Kanner. Autistas existem desde que o mundo é mundo. Aliás, pelo menos duas décadas antes da publicação do trabalho de Kanner, a condição que hoje conhecemos como TEA foi descrita minuciosamente pelo neurologista Grunya Sukhareva, na Rússia. Numerosos outros autores estavam envolvidos com estudos sobre a “nova” condição – entre eles Hans Asperger, na Áustria, que descreveu publicamente todo o “continuun” do autismo em 1938.

Entretanto, estudos de prevalência só podem ser feitos quando os critérios para seu diagnóstico são oficializados e aceitos pela comunidade científica. De outra forma, os casos continuarão não identificados e relegados à invisibilidade estatística. E essa oficialização veio com Kanner.

O primeiro estudo de prevalência foi feito por Lorna Wing, na Inglaterra. Porém, ela logo percebeu que os critérios rígidos, monolíticos e limitados de Kanner deixavam muitos autistas de fora do diagnóstico. Ao aprofundar suas pesquisas e redescobrir os trabalhos de Asperger, Lorna e sua equipe, já na década de 70, previram uma explosão de diagnósticos, já que, obviamente, à medida que os critérios para diagnóstico se ampliam, a prevalência da condição também se altera.

Foi justamente o que ocorreu. As estatísticas do Centers for Disease Control and Prevention – CDC (Centros de Controle e Prevenção de Doenças americano) em 1966 traziam uma prevalência de 1:2.500 para o autismo. Em 1987, essa prevalência passou para 1:1.400. Em 1991, o diagnóstico de autismo passou a garantir o suporte da educação especial, e as escolas começaram a ter controle das crianças matriculadas que possuíam esse diagnóstico. A prevalência no ano de 2000 passou a 1:150. Em 2006, foi sistematizada a realização de triagem de todas as crianças nas consultas de rotina, aos 18 e aos 24 meses e já em 2008, a prevalência estimada era de 1:88. O pico foi atingido em 2012, quando o CDC chocou o mundo com o famoso 1:68, ocasionando muita polêmica e diversos questionamentos.

Agora, uma nova revisão do CDC trouxe novas preocupações e o retorno de teorias infundadas a respeito, pela estatística de 1:59.

Vários pesquisadores ao redor do mundo levantaram uma importante discussão acerca do entendimento da prevalência do autismo. As questões discutidas são tão ou mais importantes do que a obtenção pura e simples de um número. Muitos fatores precisam ser considerados quando analisamos as estatísticas relacionadas ao autismo:

  1. Critérios diagnósticos em si. Os maiores aumentos na prevalência ocorreram em épocas de mudanças e ampliação de critérios, ou seja, são acréscimos artificiais, no sentido de que não podem ser comparados, já que não se baseiam nas mesmas premissas.
  2. Disponibilidade de profissionais e serviços habilitados a fazer o diagnóstico. Sendo um diagnóstico clínico por excelência, o preparo técnico e a experiência dos profissionais são um ponto crítico para que a condição seja reconhecida. Países com maior oferta de qualificação de profissionais e serviços apresentam maiores probabilidades de fazer o diagnóstico. Como é fato conhecido, quando autistas são avaliados por profissionais sem o conhecimento necessário, geralmente ficam sem diagnóstico ou com um diagnóstico errôneo.
  3. Um fenômeno observado nos países com sistemas de notificações e registros mais antigos e fidedignos é chamado de “Substituição Diagnóstica”. Significa que pessoas anteriormente diagnosticadas com Deficiência Intelectual, Esquizofrenia Infantil, Atraso do Desenvolvimento, entre outros, passaram a ter o diagnóstico de autismo. Isso fez com que o número total de crianças designadas para a Educação Especial não fosse alterado, apenas seu diagnóstico.
  4. A conscientização da sociedade como um todo tem impacto direto na busca das famílias por um diagnóstico. À medida que o autismo se tornou mais conhecido pelas pessoas (inicialmente por filmes de grande alcance como “Meu filho, meu mundo” e “Rain Man”, com uma maior exposição do tema na imprensa escrita, reportagens televisivas, chegando às mídias sociais e atualmente em dezenas de filmes, documentários e mesmo séries de TV), que passaram a ter informações antes exclusivas de um restrito segmento de profissionais, gerou um aumento cada vez maior da demanda por avaliações e, consequentemente, de diagnósticos.
  5. A luta pelos direitos dos autistas resultou na criação de políticas públicas para garantir suporte terapêutico e educacional em muitos países (além de outros benefícios). Em circunstâncias onde o diagnóstico oficial de uma criança é a diferença entre garantir que ela tenha o direito de receber os atendimentos que precisa e não receber suporte algum, os profissionais ficam inclinados a ser mais permissivos e darem um diagnóstico, mesmo que em dúvida sobre o mesmo.
  6. Diferenças metodológicas. Estudos de prevalência são caros e difíceis de serem realizados. Os autores devem optar pelo segmento populacional que será alvo do estudo e pela maneira de obter os dados. O CDC, por exemplo, mantém um projeto de vigilância de prevalência em 11 centros de monitoramento, onde médicos treinados fazem a revisão de prontuários médicos e escolares das crianças com 8 anos, a cada 2 anos, e decidem se preenchem os critérios para diagnóstico de autismo, mesmo que a criança não tenha um diagnóstico formal. As crianças, em si, não são avaliadas. O estudo sueco de 2015, conduzido por Sebastian Lundstrom, contou com a vantagem do país possuir uma excelente estrutura de registros populacionais, conseguindo atingir um número expressivo de crianças, que foram acompanhadas por dez anos. Ele buscou comparar a prevalência do fenótipo do autismo (por meio de entrevistas, utilizando instrumento validado) com o registro de diagnósticos no mesmo período. Encontrou a prevalência do fenótipo de 1% (mesmo índice da Austrália, por exemplo) e observou que esta manteve-se estável durante o período do estudo, ao passo que o registro dos diagnósticos oficiais continuavam subindo, indicando mudanças na esfera administrativa e não em fatores afetando a condição.
  7. A proporção de casos de autismo entre meninos e meninas continua sendo alvo de debates. O CDC apresenta como sendo de 4,5 meninos para cada menina, enquanto um estudo de metanálise aponta para 3:1. O fato é que a manifestação nas meninas costuma ser mais sutil e elas frequentemente são sub-diagnosticadas.
  8. Os estudos genéticos mais atuais apontam para a existência de vários “autismos”, ou seja, alterações genéticas diferentes, levando a diferentes alterações no neurodesenvolvimento que, em comum, apresentam os déficits de comunicação e comportamento que definem o autismo. Isso explica tanto a heterogeneidade do espectro quanto a presença de condições coexistentes diversas entre os autistas. Inclusive, o DSM 5, de 2013, permitiu pela primeira vez a realização de diagnósticos múltiplos (autismo e TDAH, Autismo e síndromes genéticas etc). Isso talvez abra novas possibilidades de estudos de prevalência no futuro.

Falar de estatísticas sobre autismo no Brasil, então, ainda é muito complexo. A Organização Mundial de Saúde – OMS utiliza como referencial a prevalência de 1% e, o país adota esse índice como estimativa, mas estamos longe de termos condições de checarmos esse referencial, exatamente pela precariedade de serviços e profissionais habilitados para o diagnóstico, principalmente em cidades do interior dos Estados.

Espera-se que o nosso Sistema Único de Saúde – SUS seja fortalecido cada vez mais e, com a adoção de um protocolo confiável, baseado em evidências científicas, que estabeleça padrões confiáveis para a avaliação do neurodesenvolvimento das crianças, essa situação possa melhorar, proporcionando, no futuro, serviços e profissionais mais qualificados e capacidade para realizarmos pesquisas mais profundas sobre o tema no país, permitindo assim um diagnóstico precoce e o atendimento de todas e todos os brasileiros que precisarem.

* Autismo em Evidências: Adriana Torres, Adrianna Reis, Amanda Paschoal, Andrea Werner, Aline Veras, Fernanda Santana, Giselle Zambiazzi, Iara Assessú, Melania Amorim, Raquel Del Monde, Rita Louzeiro.

Referências:
Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population samples
BMJ 2015; 350 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.h1961 (Published 28 April 2015)
Cite this as: BMJ 2015;350:h1961

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