Autismo, o que é isso?

Estamos na era da informação. As ferramentas tecnológicas nos proporcionaram possibilidades múltiplas de acesso ao conhecimento – e ao desconhecimento também. Em uma rápida pesquisa no Google encontramos milhares de textos, artigos, reportagens sobre qualquer assunto que possamos imaginar, mas não temos um bom filtro para separar dados verdadeiros de falsos, achismos de teorias e informações científicas. Incluindo aí fontes “oficiais” como sites de profissionais ou mídias tradicionais que, muitas vezes, apenas reforçam o senso comum.

Frequentemente, autistas que utilizam a linguagem falada (e seus familiares, quando aqueles ainda são crianças) escutam de leigos ou até de educadores a seguinte frase: “você/seu filho nem parece autista, tem certeza que você/ele é?”

(Pausa para facepalm)

Meu primeiro impulso é perguntar para a pessoa: O que você acha que é autismo? Como uma criança/adulto deveria se comportar, em sua opinião, para “parecer autista”? Não, ninguém é obrigado a saber o que é o autismo – até porque, nem mesmo quem trabalha com o autismo sabe, de verdade, o que é a condição. Mas, ao afirmar que x é x, você acredita saber o que esse x é!

Foi pensando nisso e também nos diversos pedidos que recebo via plataformas digitais (aká no facebook) que resolvi escrever um texto, falando do conhecimento que adquiri até hoje sobre o tema. Veja, esse não é um assunto esgotado, estou no caminho do aprendizado. Ainda tenho mais perguntas do que respostas. Mas, para chegar até aqui, foram dois anos de desinformações e muitos achismos, inclusive de psicopedagogos, professores, neuropediatras e psicanalistas que acabaram dificultando e muito a minha vida. Meu intuito aqui não é afirmar verdades, e sim auxiliar quem ainda se encontra no início da caminhada e não sabe para onde correr com tanta “desinformação”!

Muito do que descrevo abaixo está disponível em textos diversos postados na minha página no facebook.

Autismo é uma condição neurodivergente, uma forma do cérebro processar determinadas informações diferente do padrão esperado. Podemos dizer que pessoas não autistas têm um cérebro windows e pessoas autistas, um cérebro Linux. O sistema operacional Windows tem seus problemas, mas é o que as pessoas conhecem. O sistema Linux é um sistema aberto, eficiente, mas como é pouco conhecido das pessoas, acaba não tendo suas virtudes reconhecidas. Ambos têm vantagens e desvantagens, mas o mais complicado é realmente a “conversa” entre eles.

Autismo não é uma doença, como alguns “especialistas” e a maioria das pessoas acreditam ser. Não é um defeito, não é algo ruim. Não é causado pela mãe, pela vacina, pelo glúten, por vermes intestinais, etc.etc.etc. Pessoas autistas existem desde os primórdios da humanidade e, assim como pessoas não autistas, nenhum autista é igual ao outro, eles apenas se “agrupam” por terem algumas peculiaridades na forma de processar informações relacionadas principalmente à comunicação e aos sentidos.

Existem autistas (e não autistas) com deficiência intelectual, outros geniais; outros com síndrome de Down, Rett, epilepsia, etc. Só que, no caso dos autistas, essas outras questões acabam sendo confundidas com o próprio autismo, um erro que leva as pessoas a verem o autismo de uma forma assustadora.

Autistas (e não autistas) podem ter atraso no desenvolvimento da fala ou mesmo não desenvolverem a linguagem falada, dificuldades na aprendizagem, na interação com o outro. Quase todos os autistas (acredito que todos, mas as pesquisas apontam cerca de 95%) têm transtorno do processamento sensorial (TPS), com hiper ou hipossensibilidade dos sentidos.

Não se trata o autismo, já que não é uma doença. Tratam-se os déficits que podem ou não estarem relacionados com a condição autista. Meu filho fez terapia com fonoaudióloga não por ser autista (até porque ele nem era diagnosticado), mas por ter atraso global na linguagem falada; faz Terapia Ocupacional não por ser autista, mas por ter TPS, mesmo motivo que está fazendo equoterapia. Vai na neuropsicóloga não porque é autista, mas porque tem déficits em relação à interação e comunicação social.

Autistas têm atraso global de desenvolvimento. Esse atraso não é linear , em algumas funções a criança autista pode estar à frente de crianças não autistas, em outras na mesma média esperada para a idade. Algumas crianças autistas podem ter uma habilidade extraordinária nas artes, outras em questões lógicas, outras em assuntos relacionados à biologia, etc.

Autistas são muitos, assim como não autistas. A forma como o cérebro autista processa informações e, ao interagir com pessoas não autistas, pode favorecer o surgimento de déficits na comunicação e nessa interação social. Autistas podem apresentar movimentos e interesses repetitivos/restritos (stims e hiperfoco). Mas, como diz a Amanda Paschoal neste post, o autismo é uma coleção de características, não existe um termômetro para medir o quanto alguém é autista ou não. Refuto a ideia de que existam autistas “leves” e “severos”, com “graus” variados de autismo.  Existem autismos, por conta das diversas combinações genéticas que resultam na condição. Mas autista é autista, nenhum é melhor ou pior do que o outro.

Pessoas autistas são consideradas pessoas com deficiência, e a definição  do termo definida na Convenção Internacional sobre Direitos das Pessoas com Deficiência (tratado internacional assinado pelo Brasil e que tem, em nosso ordenamento jurídico, status de norma constitucional) é:

 “Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.” 

Ou seja, a deficiência está no ambiente, não na pessoa. As barreiras físicas e atitudinais que atrapalham ou mesmo impedem que aquela pessoa, com suas características, tenham acesso aos seus direitos enquanto membro da sociedade.

E o que causa o autismo? Se você tiver a visão patológica da questão, poderá acreditar num monte de bobagem que se diz hoje, como vacinas, glúten, etc. Se você tem a visão da neurodiversidade, saberá que o autismo é uma característica da pessoa, assim como a cor dos olhos, da pele, do cabelo… Isso também significa que algumas pessoas podem ter características autísticas sem serem autistas de fato, o que alguns especialistas chamam hoje de FAA (fenótipo ampliado do autismo). O meu alto nível de ansiedade, minha paixão por rotina são características autísticas, mas não me tornam uma pessoa autista. E repito, nem todo autista tem essas características que eu tenho.

Para saber mais da origem do autismo, recomendo fortemente esse texto da Raquel Del Monde sobre a genética do autismo: http://lagartavirapupa.com.br/entendendo-a-genetica-do-autismo/

Sim, a origem do autismo está relacionada com a genética! As evidências científicas já não deixam dúvidas sobre a questão e quem as nega – ou não as conhece, ou está ainda interessado em culpabilizar mães como todo bom filho do patriarcado ama fazer!

Existem muitos mitos em relação ao autismo, entre eles que a condição só afete meninos: Pesquisas mostram que o machismo da sociedade (olha ele aí de novo!) e a forma como as meninas são socializadas ajuda a mascarar as características autísticas e levam ou a diagnósticos errados ou mesmo a nenhum diagnóstico, fazendo com que essas meninas se sintam inapropriadas por toda a vida, por não se encaixarem no mundo dos não autistas.  A cor do autismo não é azul, é um verdadeiro arco-íris! =)

O autista costuma ter suas características mais evidenciadas com o desenvolvimento do cérebro mamífero e, por isso, muitas vezes, se culpa alguns fatores ambientais pela existência dele, principalmente quando ocorre a primeira grande poda neuronal, entre 18 e 24 meses. Usualmente, ele é diagnosticado com sete, oito anos, fase em que o cérebro já está mais maduro para certas operações, mas o diagnóstico precoce, com as intervenções nos déficits que surgirem mais cedo (ausência ou fala prejudicada, problemas sensoriais, hiperatividade, isolamento, etc) são muito importantes para a ampliação e melhora das redes neuronais, por isso a necessidade de um diagnóstico precoce.

Além disso, deve-se fazer exames para detectar doenças que podem ou aparentar características autísticas ou mesmo ampliá-las, como é o caso de alergias, esquizofrenia, problemas auditivos, entre outras.

Muitos profissionais ainda não detêm conhecimento sobre o tema e é muito comum crianças autistas serem diagnosticadas como TDAH, esquizofrênicas ou mesmo somente como mal educadas. É muito importante que esse diagnóstico seja feito por uma equipe multidisciplinar e baseado em evidências, protocolos, não apenas em anamnese.

Para saber mais sobre o autismo, recomendo:

Livros:
O Cérebro Autista, Temple Grandin

Neurotribes, Steve Silberman (só tem em inglês)

Filmes:
Temple Grandin (tem que baixar no Torrent)
Adam (A Netflix tem)
O Cérebro de Hugo (tem no youtube completo)

Sites:
ABRAÇA
Autismo em tradução

Páginas/perfis no facebook:
ABRAÇA
AMA Brusque
Amanda Paschoal (perfil)
Anti-MMS/CD Brasil
Autismo em Tradução
Comunicando Direito (claaaaro!)
Fernanda Santana (perfil)
Mundo Asperger (Victor Mendonça)
Primavera Autista
Rita Louzeiro (perfil)

No próximo post farei uma lista dos termos mais utilizados em relação ao autismo, com foco na neurodiversidade!